國內70萬的進口藥澳洲僅售41美元？澳洲：采購價76萬，但可報銷_SAM:SMA價格SMN幣

圖據網絡

封面新聞記者王越欣李慶

近日，一則自媒體發布的“求藥”信息受到了廣泛的關注。文章稱，湖南一剛滿1歲男嬰因患上罕見病“脊髓型肌萎縮”躺在醫院9個多月，急需特效藥救命。而這種叫諾西那生鈉注射液的特效藥一支就需70萬元人民幣，這讓家庭普通的男孩家庭瀕臨絕望。

而據相關報道，該藥物第一年需要注射5到6劑，將花費62.5萬美元到75萬美元，有的患者還需終身注射該藥物。

而又有網友表示，該藥在澳洲僅售41美元。如此大的反差，再度引起了網友們的熱烈討論。更有熱心網友向國家藥品監督管理局申請公開藥品定價等相關信息。也有媒體對此現象進行評論，認為41美元進口藥在國內賣至70萬元人民幣，若是市場行為，“中間商”何其狠也？

同一種病藥，價格差距為何如此之大？是否像是網友和媒體評論的那樣，是“中間商”賺取巨大的差價？類似諾西那生鈉這樣的“天價救命藥”，又是否能納入醫保，給予更多患者生的希望？

財政部副部長廖岷：在未來國內要建設數字金融的基礎設施，包括數字貨幣以及算力:3月31日消息，中央財經委員會辦公室副主任、財政部副部長廖岷在博鰲亞洲論壇2023年年會“數字時代的金融基礎設施與金融服務”圓桌會上表示，金融行業有海量的數據，我們要運用好數據、進行數據管理、數據治理，釋放金融數據的潛力。他表示，金融體系的數字化或者金融的數字化是一個生態系統，它要有適應性、有韌性。

廖岷稱，在未來，國內一方面要建設數字金融的基礎設施，包括數字支付、數字貨幣以及算力，同時還要考慮到軟件方面，比如建設軟實力，以確保我們的方向是正確的。[2023/3/31 13:37:44]

自媒體發布的“求藥”信息

雖然文章真實性暫未證實，但據此前的報道，國內卻有不少SMA患者，而一支的價格也的確在70萬左右。

隨著文章的廣泛傳播，男嬰一家的境遇惹無數網友心疼嘆息。同時，文內提到的“天價”特效藥諾西那生鈉再次進入了大家視野。而引發網友更大關注的，則是諾西那生鈉在國外的售價并不高昂，甚至可以說與國內售價有著“天大的差別”：此藥在澳洲只賣41美元，相當于人民幣280多元。如此大的價格反差引來眾多網友質疑。

成都鏈安：國內天穹數藏宣稱遭黑客攻擊，黑客利用虛假余額購買盜取用戶的藏品:5月17日消息，據成都鏈安“鏈必應-區塊鏈安全態勢感知平臺”安全輿情監控數據顯示，天穹數藏宣稱遭黑客攻擊，藏品售價異常高達近千萬元。根據平臺公告稱：平臺數據遭遇大量惡意攻擊，黑客利用虛假余額購買盜取用戶的藏品，導致數據異常，目前已恢復，平臺已第一時間報警處理。成都鏈安安全團隊初步分析，導致本次攻擊的原因猜測為：攻擊者通過傳統網絡安全攻破了平臺方數據庫，惡意篡改賬戶余額，導致大量用戶高價掛單仍可成交，最終導致數據異常。成都鏈安安全團隊建議：

1、 國內數字藏品平臺方在設計、實現和部署的過程中，要關注通信與網絡安全、主機安全、數據庫安全、移動安全等傳統安全領域，做好安全防護；

2、 國內數字藏品平臺方在運維的過程中，要做好金融風控的設計和實施，避免出現大規模資金異動而不自知的情況；

3、 數字藏品消費者在選擇交易平臺時，需要關注平臺合規風險，注意保障自身財產安全；

4、 數字藏品消費者警惕炒作風險和市場泡沫，避免泡沫破裂時造成財產損失。[2022/5/17 3:22:51]

中外差價引質疑

癲癇患者媽媽申請公開藥物定價信息

景德鎮陶瓷藝術研究院推出國內首家陶瓷數字藏品電商平臺:金色財經報道，景德鎮陶瓷藝術研究院推出國內首家陶瓷數字藏品電商平臺瓷藏藝術平臺，該平臺擬與多家IP合作伙伴簽署戰略合作協議，獲取數字藏品對應IP授權方的授權證書，使得每一件數字藏品都有價值。（環球財富網）[2022/4/11 14:16:44]

這究竟是一種什么藥？為何國內外差距如此之大？為了弄清楚諾西那生鈉在國內的定價情況，有網友向國家藥品監督管理局提交了公開諾西那生鈉定價等相關信息的申請。

8月5日，在關注到湖南男嬰求藥信息的第5天。來自廣東河源市的歐陽春蘭，通過書面郵寄的方式，向國家藥品監督管理局提交了一份信息公開申請表。申請公開的信息內容主要是關于諾西那生鈉的3個方面的信息：引進諾西那注射液的采購合同、國內銷售諾西那生鈉注射液的價格定價依據和定價計算相關說明、諾西那生鈉注射液庫存數量和分配發放的信息。

歐陽春蘭提交的公開信息申請表

“我能體會到他們一家的絕望，所以想幫他們一把，也想幫助很多像這樣患上罕見病，找不到藥、買不起藥的人。”歐陽春蘭說。

研究員：尚未有區塊鏈積分應用在國內形成商業模式:某大型科技公司研究員負責人坦言，目前為止，尚未有區塊鏈積分應用在國內形成商業模式。企業基于聯盟鏈開展區塊鏈積分后，其自身仍是中心化的一家，并未去中心化，讓區塊鏈技術失去了本身有的意義。炒作概念以后，未能讓業內乃至旁觀者看出區塊鏈技術與互聯網技術落地積分場景的區別度。再者，有些機構并不是不想讓用戶花錢購入代幣，而是受國家政策所限。用戶通過簽到、做游戲等勞動換取所得，即便通證本身未進行募資，也屬于投資物范疇。（中國經營報）[2020/8/15]

原來，歐陽春蘭的兒子也是一名癲癇患者，今年6歲多了。出生約3個月的時候去打疫苗，因對疫苗產生了不良的過敏反應，導致癲癇。“那個時候我們跑了很多個醫院，都找不到藥。”歐陽春蘭說，雖然她的兒子所需的藥物價格并不貴，但是買不上藥，同樣讓她焦慮不已。“隨著生產的藥企越多，后來能買上藥了，現在價格在500元左右，我兒子一直服用，病情稍微控制住了。”

歐陽春蘭表示，在為自己兒子找藥的過程中，她也曾利用書面郵寄的方式給當地的衛健委、食藥監局等部門提交過信息公開申請表，包括申請藥品信息公開、校園食品安全制度公開等內容，大都得到了回復。因此在看到網上男嬰一家的遭遇后，讓她想起了當初為兒子找不到藥的絕望，所以再次利用這種方式了解藥物信息，同時想讓更多的人關注到罕見病患者家庭的困難，推動相關上市藥品能進入醫保，讓更多普通家庭用得起藥。

國內共享單車品牌“優拜單車”正在醞釀借助區塊鏈技術:據報道，國內共享單車品牌“優拜單車”正在醞釀借助區塊鏈技術，來提升整體運營水平。同時，當共享單車引入區塊鏈技術后，共享單車領域也將迎來許多革命性變化。[2018/2/11]

除了歐陽春蘭，記者在網上查詢到，一名律師也曾以此方式向國家藥監局申請公開相關定價信息，但國藥監對此回復這名律師稱，該藥品的定價不屬于國藥監的受理范圍，建議向國家發改委申請信息公開，同時也表示藥品定價乃是市場行為。

除了網友，光明網評論員也曾對此事發表評論，稱200多元一針進口藥賣70萬，何其狠也。該評論寫道，即便該藥的價格有千萬種理由昂貴，但此款藥物的中外差價之巨，“讓一切說辭都顯得矯情和虛偽。”“將一針200多元人民幣價格的藥品，賣出比包一家飛機來回美洲還要貴的價錢來，這無論如何說不過去”。

此外，光明網評論還說道，如果此藥的采購買賣屬于市場行為，那么發放藥品進口許可證的部門和市場監管機構，在如此大的中外差價和巨額暴力面前的無動于衷，以及那些治病救人的機構面對一些圖財不救命的醫藥進口商時的無所作為，算不算冷漠和失職?

國外售價也不便宜

但部分國家有醫保報銷

據相關公開報道，脊髓性肌萎縮癥(SpinalMuscularAtrophy，SMA)是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，在新生兒中發病率約為1/6000-1/10000。根據起病年齡和運動里程的獲得情況，SAM分為SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不進行治療，大多數SMA-I型的患兒無法存活到兩歲。

在諾西那生鈉注射液上市之前，此病屬于無藥可治的情況，國內及全世界范圍內對SMA的治療措施僅限于呼吸支持、營養支持、骨科矯形等輔助治療方法。

諾西那生鈉2016年12月23日首次在美國獲批，是全球首個SMA精準靶向治療藥物，目前，該藥物已在歐盟、巴西、日本、韓國、加拿大等國家獲得批準用于治療SMA。

而實際上，不只在中國，諾西那生鈉注射液在美國的治療費用也相當昂貴，定價為12.5萬美元一針，首年需要注射6次，治療費用約75萬美元，第二年的費用降低一半至37.5萬。

一家名為BioSpace的媒體也對諾西那生鈉進行過報道，標題大意為藥物研究者認為諾西那生鈉的價格應該更便宜一點。該報道內提到的諾西那生鈉的價格，與美國一致。

那么，網友所說的澳洲僅售41美元是什么情況呢？

記者從AustralianGovermentDepartmentofHealth網站上查詢到諾西那生鈉在澳洲的售價，最后的售價確為41美元一支，但在DPMQ一欄則標注的是11萬美元，折合人民幣約77萬元。

在澳洲藥物福利計劃網站上顯示，諾西那生鈉一支采購價為11萬美元，折合人民幣約76萬元

也就是說，其實在澳洲，諾西那生鈉價格也不便宜，甚至比中國70萬的價格還貴。

隨后，記者在一篇ABC關于諾西那生鈉的報道中看到，諾西那生鈉在澳洲被納入PBS，那么SMA患者將會以大概40美元的新價格買到諾西那生鈉，而不是成百上千美元。報道的最后提到，而澳洲有超過2.4億美元被投放到該計劃里面。也就是說，諾西那生鈉在澳洲售價便宜，或有國家報銷的緣故。

這一點，在澳大利亞藥物福利計劃網站關于諾西那生鈉的公開信息上得到了證實。該網站顯示，諾西那生鈉注射液已被納入藥品福利計劃，藥品政府采購的單支價格為11萬美元，報銷后患者自付費用最高為41美元。

原來，為了提高罕見病藥物的可及性，有的國家和地區建立了相關藥品的報銷體系，而澳大利亞便是其中之一。

通過梳理可見，諾西那生鈉的價格在大部分國家都基本一致，非常昂貴。而澳洲或其他國家價格低廉則是因為有相關報銷制度，享受國家補貼。

國內優先審評審批

但仍需完全自費

據了解，諾西那生鈉是一種反義寡核苷酸，可改變SMN2基因的剪接，增加全功能性SMN蛋白的生產，屬于一種基因療法藥物。諾西那生鈉注射液通過鞘內注射給藥，可以直接將藥物輸送到脊髓周圍的腦脊液中，從而改善運動功能、提高生存率，改變SMA的疾病進程，該藥物在2018年11月頒布的2018年國際蓋倫獎中榮獲"最佳生物技術產品"的榮譽。

那諾西那生鈉究竟為何這么貴？

據相關媒體報道，由于罕見病治療藥物研發成本高，研發失敗率高，是全球新藥研發的高風險領域。即使罕見病新幸運問世，因為適用患者人群小，相比于巨大的研發投入和失敗成本，藥企的商業回報也遠低于非罕見病藥物。因此，罕見病藥企在定價時需要充分考慮多方面因素，譬如該罕見病領域的研發成本、藥物對患者創造的價值、企業持續研發創新的能力、對社會當前和未來的貢獻等等。

SMA便是罕見病癥之一。

2018年5月，SMA被列入中國國家衛生健康委員會等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》中。

2018年9月，諾西那生鈉注射液作為已在境外上市且臨床急需的罕見病治療新藥被國家藥品監督管理局納入優先審評審批程序。

2018年10月31日，國家藥監局會同國家衛生健康委員會發布《臨床急需境外新藥審評審批工作程序》及申報資料要求，建立專門通道對臨床急需境外上市新藥審評審批，對罕見病治療藥品和其他境外新藥分別承諾在3個月、6個月內審結。

2019年2月22日，諾西那生鈉注射液正式獲得國家藥品監督管理局批準，用于治療5q脊髓性肌萎縮癥(SMA)，并成為中國首個治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的藥物。

雖然國家藥監局雖然通過優先審評審批程序批準此藥進口用于治療，但目前諾西那生鈉還未納入我國醫保體系，該藥品完全屬于自費，售價高達70萬元，創下中國藥品售價新紀錄。

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